韓国乾癬患者会全国大会を訪ねました   日本乾癬患者連合会 会長　佐々木憲夫     ２０１１年５月２８日、韓国大田（テジョン）ユソンの温泉地にあるキョンハホテルで開催された「第８回ソニナラワークショップ・全国大会」へ参加して来ました。その前日にはソウルでの「第２２回世界皮膚科学会」へ表皮水疱症友の会の役員の方々と、ＥＢミーティングやウステキヌマブの学習会へも出席しました。   ソウル世界皮膚科学会 表皮水疱症ミーティング   ソニナラとは「癬国」と書き、乾癬患者の全国組織で会員は１５０００人。この日の全国大会へは１０８名が釜山やソウルからも参加しておりました。 主なる活動は各地区ごとに行われ、日光浴やキャンプ、飲み会や学習会など日本とほぼ同じようでした。製薬企業からのバックアップがあり、会費は特に取り決めがなく、会員からは自由な額のカンパの徴収があるだけとのことでした。   ソニナラ（韓国乾癬患者会）受付の様子 会場にてキム会長・シム事務局長と   入口受付では会長を先頭に役員の方が集まってくる会員の受付をしておられました。事前に参加を申し込んでいましたので、「ニッポンのササキサン」と大歓迎をうけました。事務局長は「ササキサンは乾癬患者なのか？」と自分のシャツをまくって皮疹を出し、互いに見慣れた皮疹をさすりあいながら、同士であることを確認し大笑いでした。その後参加者全員で韓国料理の夕食を頂き、会話の中で「日本の地震・津波・放射能」を心配されており状況を説明すると心からのお悔やみを頂きました。１９時からセミナーが開催され、冒頭挨拶を頼まれ日本での患者会活動を紹介しました。時間の都合で講演は一つしか聴けませんでしたが、忠南大学の先生が関節症性乾癬のお話しをされました。   日本からの挨拶 講師の先生の個人相談   講演が終わるとすぐにその内容についての質疑応答があり、会場からは      →乾癬は必ず関節を冒すのか      →なかなか関節の痛みがとれない      →「生物学製剤」について などといった質問が次々とだされました     講演後の休憩では患者が列を作って先生からの個別相談を受けていました。 他にも興味深いプログラムがたくさんありましたが、新幹線（ＫＴＸ）の時間の都合で失礼してきました。特に「飲む生物学的製剤」の患者治験体験談は大変興味あるものでした。個別に発表者のチョさんに「どうでしたか？」と尋ねると「先ほど大浴場に入ってきました」とにっこり。   外国人の前でのスピーチは私にとって初めての経験でしたが、優秀な通訳がいた事となにより「乾癬に向き合う」という共通の認識が国境の隔たりを吹き飛ばしお互い何の抵抗もなく感動的な日韓乾癬患者交流となりました。     【プログラム】    日付：２０１１年５月２８日〜５月２９日（土・日１泊２日） 会場：大田(テジョン)ユソン　キョンハホテル ＊１日目：５月２８日（土）午後３時より - １５：００〜１７：００　会場にて集合、登録、宿泊ルームの指定、休憩 - １７：３０〜１８：３０　夕食(ホテルにて、団体食事) - １８：３０〜１９：００　休憩・ワークショップの準備 ＜ワークショップ　第１部＞ [1] １９：００〜１９：３０　大韓乾癬人協会　ソニナラ　キム・ソンギ、 シム・ジェマン      ソニナラ紹介／佐々木さん挨拶/運営スタッフ紹介・質疑応答 [2] １９：３０〜２０：３０　キム・シンヒョン先生（ 忠南大学病院　皮膚科、専門医）      乾癬関節炎の発病の原因と最新の治療方法 /講演、質疑応答 [3] ２０：３０〜２１：３０　キム・ビョウンス先生(大田大学漢医学科漢方生理学教室/漢医師 )      健康と疾病の理解／講演、 質疑応答 [4] ２１：３０〜２２：３０　ソニナラ　チョ・ナムジュンさん(ソニナラ会員)      飲む生物学的製剤　新薬(Tofacitinib) 臨床参加と乾癬の管理 /講演 [5] ２２：３０〜２４：００　参加者全体のふれあいの時間 /ホテルレストランにて [6] ２４：００　休憩・就寝 ＊２日目　５月２９日（日）午前７時３０分より - ０７：３０　まで ： 起床、食事の準備など - ０７：３０〜０８：３０　朝食(外部の食堂、団体食事) - ０８：３０〜０９：００　休憩及びワークショップの準備／むくげホールーメモ帳、筆記用具 ＜ワークショップ　第２部＞ [1] ０９：３０〜１０：００　チョン・セギュ博士　(�潟lオファム)      乾癬におけるPAR-２阻害製の適用／講演、質疑応答 [2] １０：００〜１１：００　キム・ミンキョン 先生(忠南大学　皮膚科専門医)      ステロイドの不便な真実／講演、質疑応答 [3] １１：００〜１２：００　ソニナラ　チョン・スンラクさん(ソニナラ会員)      乾癬と共に生きていく私の人生 /講演、質疑応答 [4] １２：３０〜１３：３０　昼食(ホテルにて、団体食事) [5] １３：３０より　体育活動及び自由懇談等／写真撮影、野外にて - サッカー等 [6] １５：００　解散     ※ソニナラ・韓国患者会のサイト→http://www.gunsun.org/home/index.php    韓国語翻訳サイト「NAVER」→サイトを自動翻訳    韓国語⇔日本語翻訳サービス→EXCITE   ※この度の企画にご尽力頂いた日本・韓国の全ての皆さまに感謝します