各地の患者会活動    ☆全国乾癬学習懇談会２０１２ in 新潟は→こちら 　三重恒例の夏行事「黒こげになつてみよう会」New ２０１２年７月３日 日時： ２０１２年８月４日(土) 場所： 南伊勢町ニワ浜(例年通り) 参加費： 4, 000円 (小学生以下は無料) 学習会： 集合場所と時刻 : �@〜�Bは集合場所 �@伊賀柘植中学校前→7:00 �A関ドライブイン→7:20 �B三重大病院玄関前→7:50 �C近鉄津駅アスト前→8:00 �D久居IC入り口→8:20 �E近鉄松阪駅前→9:00 �F玉城IC前コンビニ→ギュートラ→9:40 �G現地着 →11:30 <海水浴とバーベキュー> 出発→15:00頃 ※帰りは伊勢に寄り「赤福氷Jを食べる予定です。 [自家用車で現地まで来られる方は、集合場所を�B現地として下さい。 ○参加費：4, 000円 (小学生以下は無料) ○その他：昼食はバーベキューですが、おにぎりやお茶等は各自で用意して下さい。   →「黒こげになつてみよう会」案内パンフレット 　全国乾癬学習懇談会 in 新潟New ２０１２年７月12日 第27回日本乾癬学会学術大会にての活動予定 日時： ２０１２年９月７日(金)〜８日(土) 場所： 朱鷺メッセ新潟コンベンションセンター内(学会会場) 〒950-0078 新潟市中央区万代島6-1   �@患者会ブース出展による広報活動    ７日(金)、８日(土)の２日間のブース展示 �A全国乾癬患者会代表者会議 �B全国乾癬学習懇談会    日時：8日(土)15時30分〜17時00分で予定    ○医療講演       �@「乾癬はあなたにとってほんとうに敵なのか？ 」          群馬大学医学部　安部正敏先生       �A「乾癬医学経済学。気になる治療のお値段は？」          辻本皮膚科院長　辻本友高先生    ○IFPA報告          スウェーデンの世界大会に出席された小林仁先生報告    ○乾癬Q＆A 　全国各会相談医の先生方によるQ&A 懇親会： 開催日：8日(土)18時00分〜20時00分 会　場：新潟東映ホテル 宴会場           〒950-0901 新潟市中央区弁天2-1-6  主催： 日本乾癬患者連合会 担当： 新潟乾癬友の会、群馬乾癬友の会、NPO法人東京乾癬の会P-PAT） 協力： 日本乾癬学会、新潟大学   詳細ページ→こちらをクリック Under the Spotlight! IFPA（国際乾癬患者団体連合）が展開する疾患啓発キャンペーンの一環として行っている世界中の乾癬患者のビデオメッセージです。いろいろな国の乾癬患者がどのような症状やそれに伴うQOL低下に苦しんでいるか理解していただくために、ご自身の治療体験や苦しみをビデオで語っています。 リンク→Under the Spotlight 　東日本大震災アンケートNew ２０１２年７月３日 調査の目的 平成23年3月11日の東日本大震災後に、会員の多くが十分な治療ができないなどの困難を抱えました。本会は「震災後の状況と今後の活動期待を明らかにすること」を目的にアンケート調査を実施しました。 ＜本会員アンケート調査結果報告は、以下の4項目です＞ �@ 「会員状況」と「乾癬と治療の実態」 �A 震災後の「治療状況」と「患部の変化」 �B 「入会理由」と「今後の活動期待」 �C 自由記入：「震災後から現在までの治療に困ったこと」、「震災の体験談」 調査方法 １）調査期間：平成23年8月17日〜8月31日（一部：9月7日） ２）調査対象者と方法：全患者会員（40名：男性28名、女性12名）／悉皆調査 ３）配布・回収方法：配布郵送、回収郵送（FAX、メール可／一部は電話での聞き取り） ４）回答者数：37名（男性26名、女性11名） ５）回収率：92.5％（男性92.9％、女性91.7％）   アンケート調査の結果は→こちら(pdf みやぎ乾癬の会会報より） 　第111回日本皮膚科学会総会（京都） ２０１２年６月２日 日時： ６月１日(土)〜３日      京都国際会議場入り口      患者会ブース 場所： 京都国際会議場 活動： 患者会ブース出展（主催：JPA　担当：大阪乾癬患者友の会）  ● 第111回日本皮膚科学会総会（会頭：大塚 藤男教授 筑波大学医学医療系 皮膚科）が京都で開催されます。日本乾癬患者連合会は総会事務局のお計らいにより展示ブースを出展させて頂きます。ブースでは全国の患者会の紹介や乾癬患者の声を広く学会参加者にお伝え致します。   学習会などの一般向け関連行事はございません。 　福岡・大分合同学習会速報 ２０１２年４月２２日会場にて掲載 報告： 第28回日本臨床皮膚科総会が九州福岡で開催されることから、今回の学習会は「大分乾癬友の会」と「ふくおか乾癬友の会」の共催で福岡市スカラエスパシオにて開催されましたのでご報告いたします。   学習会の様子（２０１２年４月２１日福岡市） 佐々木連合会会長の挨拶（２０１２年４月２２日福岡にて） 武藤正彦山口大教授講演 橋本隆久留米大教授講演 学習会参加の先生による質疑応答   主催：ふくおか乾癬友の会、大分乾癬友の会 更新日 2012.4.22 　NPO法人東京乾癬の会P-PAT１０周年記念 日時： 2012年５月１９日（土） 場所： 全国町村議員会館２階大会議室  ● ＜乾癬フォーラム＞ 特別講演：「乾癬治療のもうひと工夫」 東京慈恵会医科大学皮膚科：梅澤慶紀　先生  ● パネルディスカッション 「患者会１０年を振り返る」＆「乾癬体験」  ● 乾癬なんでもＱ＆Ａ ● ＜１０周年記念パーティー＞ 日　時：2012年5月19日（土）18時00分〜20時00分 会　場：アーリーズテラス 外苑前（地下鉄銀座線 外苑駅下車徒歩４分） 東京都港区北青山2-8-44 テピアプラザ２階 電話：03(3475)6355 会 費：5,000円　※税込 申 込 ：申込用紙に記入後FAXでお申込みをお願い致します。 資料 申込み書＆開催案内(pdf) 更新日 2012.4.27 　第28回日本臨床皮膚科医会総会・学術大会 会期： 2012年4月21日（土）・22日（日） 大会HP:http://www.cs-oto.com/jocd28/ 会場： ホテルニューオータニ博多（福岡市）   〒810-0004 福岡市中央区渡辺通1-1-2 TEL：092-714-1111／FAX：092-715-5658 活動： 患者会ブース出展（主催：JPA　担当：福岡、大分） 関連： 第28回日本臨床皮膚科総会が九州福岡で開催されることから、今回の学習会は「大分乾癬友の会」と「ふくおか乾癬友の会」の共催で開催されます。学習会は無料でどなたでも参加出来ます。 （盛会のうちにおわりました）   ●「乾癬患者学習会」の開催について 開催日：2012年04月22日（日） 開催場所：スカラエスパシオ 福岡市中央区渡辺通４-８-28　ＦＴビル地下２階 ※日臨皮総会会場（ホテルニューオータニ）から徒歩７分程度 開催目的：「乾癬患者に希望と勇気を」 開催時間： 　１０：００〜　受付開始 　１０：３０〜　学習会 ○講演１「乾癬とうまく付き合うコツ」 　山口大学皮膚科　武藤正彦教授 ○講演２「九州の乾癬友の会について」 　久留米医大皮膚科　橋本隆教授 　１２：１５　　　終了 参加費：無料（事前登録不要） ※乾癬学習会終了後、日臨皮主催の市民公開講座が開催されます。 http://www.cs-oto.com/jocd28/index.html   主催：ふくおか乾癬友の会、大分乾癬友の会 更新日 2012.1.14 　第111回日本皮膚科学会総会・学術大会 会期： 2012（平成24年）6月1日（金）〜3日（日） 大会ホームページ http://www.congre.co.jp/jda2012/ 会場： 国立京都国際会館 〒606-0001　京都市左京区宝ヶ池 TEL：075-705-1234　FAX：075-705-1100 URL：http://www.icckyoto.or.jp/   〒810-0004 福岡市中央区渡辺通1-1-2 TEL：092-714-1111／FAX：092-715-5658 活動： 患者会ブース出展（主催：JPA　担当：大阪） 関連：   更新日 2012.2.11 平成23年9月10日15:00開催されました終了↑写真報告CLICK!! 　第62回日本皮膚科学会中部支部学術大会終了 会期： 2011年（平成23年）11月19日（土）〜 20日（日） 会場： 四日市市文化会館   〒510-0075 三重県四日市市安島二丁目5-3 活動： 患者会ブース出展（主催：JPA　担当：三重） 更新日 2011.10.18 　第27回日本臨床皮膚科医会総会・学術大会終了 会期： 2011年（平成23年）6月11日（土）〜 12日（日） 会場： 大阪国際会議場（グランキューブ大阪）   〒530-0005 大阪市北区中之島5丁目3番51号 TEL：06-4803-5555(代) / FAX：06-4803-5620 活動： 患者会ブース出展（主催：JPA　担当：大阪） 関連： 日本臨床皮膚科医会総会の初日6月11日午後より大阪乾癬患者友の会学習会が会場近くで開催されました。講演講師は玉井克人先生（阪大教授）です。 詳しくは→こちらをご覧下さい（学習会写真報告）   日本臨床皮膚科医会総会展示ブース 大阪の学習会での挨拶 更新日 2011.6.13 　韓国乾癬患者会全国大会を訪ねて  ２０１１年５月２５日からソウルで開催された第２２回世界皮膚科学会へ表皮水疱症友の会の役員の方々と、ＥＢミーティングやウステキヌマブの講演会へも出席しました。折しも韓国では２年に一回開催される第８回ソニナラワークショップ・全国大会が開催されるとのことで５月２８日韓国中部にある大田（テジョン：韓国万博が開催された都市）を訪問した。 第８回ソニナラワークショップ・全国大会参加記New 更新日 2011.6.4 　被災地の乾癬患者の皆様へ 北海道、東北、関東、信越の皆様、東日本大震災により、今だに死者・行方不明２万名を越えるという尽大な被害が発生しております。被災地の皆様には、心よりお見舞い申し上げると共に、一日も早い日常を取り戻せるようお祈り申し上げます。日本乾癬患者連合会では安否の確認、励ましのメッセージを送る為にこの掲示板を緊急に立ち上げました。どうか何か私たちに出来ることがあれば、何なりとこの掲示板でお知らせ下さい。また被害に遭わなかった皆さまにおきましては、励ましの言葉をお願い申し上げます。写真は石巻市の釜谷診療所跡で多くの患者、医師が津波にさらわれたとのこと（佐々木氏提供） 掲示板の書き込みは2012年3月11日をもって終了致しました。 掲示板記事の記録集→こちら 緊急報告　東日本大震災被災地を訪れて 更新日 2012.3.11 東日本大震災アンケート調査結果（みやぎ乾癬の会会報より） 更新日 2012.7.3  　日本乾癬患者連合会について 日本乾癬患者連合会（JPA）は全国にある患者会が集まって組織されました。主な目的と活動は 目的   ○乾癬という病気とその治療について正しい知識を持つ。 ○同じ乾癬の患者同士が知り合い、日常の悩みを共有し治療意欲を高める。 ○社会に乾癬の認知度を高める。 ○患者と医師の信頼関係を深める。 日本乾癬学会学術大会   患者ブースを出展し乾癬学会参加者に活動を理解していただく活動と日本乾癬学会の協力で大会終了後、JPA主催の学習講演会を行っています。     日本皮膚科学会総会 （第１１０回日本皮膚科学会総会は開催中止）   日本皮膚科学会総会のご厚意により患者ブースを出展し全国から集まった多くの皮膚科医に啓蒙活動をしています。     日本臨床皮膚科医会総会・臨床学術大会   日本臨床皮膚科医会総会・臨床学術大会のご厚意により患者ブースを出展し全国から集まった多くの病院勤務医や開業医の先生方に乾癬患者会に対しての理解をお願いしています。     更新日 2011.3.26