日本乾癬患者連合会 | 公式サイト Japan Psoriasis Association Official Site

※添川新会長就任の挨拶を掲載しました。こちらをご覧下さい。2022.10.24
※各地の学習会は原則開催日順です。全国の患者会マップはこちら

※こちらのご案内は開発中の薬に関する情報入手の機会を広げることを目的としております。日本乾癬患者連合会が推薦する「治験」の紹介ではありません。

※「治験」については左記のウェブサイトをご参照ください。
- 厚生労働省「治験について（一般の方へ）」
- 日本医師会治験促進センター「治験は、未来への、おくりもの」

更新:2024.9.1

乾癬患者及びその関係者様　22022/1/25
このたび、日本乾癬患者連合会では、全国の患者会で使用していました「みんなで治そう乾癬ハンドBOOK」の二度目の大改訂を各患者会相談医師の先生方のご協力を得て発刊を行うことができました。
この「みんなで治そう乾癬ハンドBOOK」は「乾癬」についての情報をまとめ、本紙（治療方法等）と別冊（主な乾癬治療薬）の二部構成となっており、これまで以上に詳しくまとめて掲載しています。
この「みんなで治そう乾癬ハンドBOOK」を活用し、皆様の乾癬への正しい知識と情報の普及・啓発に活用していただければ幸いです。
掲載は「JPA資料室」をご覧下さい。
○乾癬ハンドブック発刊：2021年9月25日改3訂版
○みんなで治そう乾癬ハンドBOOK別冊（主な乾癬治療薬2021）
※追補（2023年12月更新）

乾癬ハンドブック編集委員会　委員長　
日本乾癬患者連合会　会長　
中野　功八郎

　働く乾癬患者さんのためのガイド完成記念セミナー

2024年10月3日掲載New

日時：2024年11月10日（日）13：00～15：00

場所：TKPガーデンシティPREMIUM 品川 HEART カンファレンスルーム8C
東京都港区港南1-8-23　ShinagawaHEART8階

○講演1：合理的配慮を求めるための声と支援
　　　　－難病の事例をもとに考える－
　　　　　　伊藤　智樹先生（富山大学文学部）

○講演2：乾癬と社会生活
　　　　－治療と仕事の両立－
　　　　　　衛藤　光先生（聖路加国際病院診療教育アドバイザー）

○パネルディスカッション

ハイブリット開催（会場参加orZOOM）
参加申込みはQRコードまたはこちらよりお申し込みください。

参加申込QRコード

　山形乾癬友の会／宮城かんせんの会合同学習会

2024年9月1日更新

WEBセミナー2024
山形乾癬友の会／宮城かんせんの会合同学習会

日時：2024年10月13日（日）
　　　14：00～15：00

講演①コロナ禍後の患者会活動
　　　～変わったところ、変わらないところ～
　　　鈴木由香里さん　山形乾癬友の会　会長

講演②乾癬と食事
　　　～メタボ予防・改善の食生活～
　　　榎本雄介先生
　　　仙台医療センター栄養管理室　主任栄養士

講演③大学病院での最新乾癬治療
　　　紺野隆之先生
　　　山形大学医学部皮膚科学講座　准教授

Q&Aコーナー

視聴方法はチラシをご覧ください。

宮城・山形　第2回合同学習会

2024年9月1日更新

宮城・山形　第2回合同学習会

日時：2024年10月13日（日）
　　　13：50～16：30（開場13：00）

会場：山形市市民活動支援センター高度情報会議室
　　　（山形駅西口直結　霞城セントラル23階）

・市民公開講座視聴
・懇談会

詳しくはチラシをご覧ください。

　”乾癬”市民公開講座　WEBセミナー2024 New

2024年9月20日更新

日時：2024年10月19日（土）14：00～15：00

司会）浅野　善英先生（東北大学病院皮膚科　教授）

講演1）患者会と歩んだ乾癬治療
　　　～乾癬はうづんねぇ病気だっちゃ～
　　　柴崎　弘之さん（宮城かんせんの会）

講演2）生活習慣病と乾癬のかかわりは？（仮題）
　　　髙橋　岳浩先生（東北大学病院皮膚科　講師）

Q＆Aコーナー

QRコードから読み取って視聴登録をお願いいたします。

主催：サンファーマ株式会社

　日本脊髄関節炎学会第34回学術大会

2024年7月10日更新

日本脊髄関節炎学会第34回学術大会
市民公開講座

＜開催概要＞
■プログラム名
日本脊椎関節炎学会第34回学術集会市民公開講座
「脊椎関節炎、乾癬・掌蹠膿疱症の治療は」

■講師
「乾癬・掌蹠膿疱症の治療」渡邉玲
　　　　（順天堂大学医学部皮膚科）
「脊椎関節炎の治療」多田久里守
　　　　（順天堂大学医学部膠原病内科）

■配信期間
2024年8月17日（土）～10月31日（土）

＜ご視聴方法＞
配信期間になりましたら下記HP「市民公開講座　動画はこちら」よりご視聴ください。
https://www2.aeplan.co.jp/jsas34/public_lecture/

　第14回神奈川乾癬患者の勉強会

2024年8月18日更新

第14回神奈川乾癬患者の勉強会

日時：2024年11月24日（日）13：30～15：30
会場：あっとビジネスセンター横浜西口駅前602号

講演：乾癬合同外来で学んだ
　　　乾癬性関節炎の診断と治療の内科的課題

　　　桐野洋平先生
　　　横浜市立大学附属病院　乾癬センター　副センター長
　　　血液・リウマチ・感染症内科　准教授

かんせんなんでもQ＆A
参加者交流会

詳しくはチラシ・神奈川乾癬友の会ホームページ
https://kanapso.org/ をご覧くださ

10月29日は世界乾癬デー

2024年のテーマは「FAMILY（家族）」です。

乾癬は、患者本人はもとより、その家族にもさまざまな影響を及ぼします。ここで言う「家族」とは、患者と血縁関係や姻戚関係にある人だけでなく、患者のパートナーや介護者（ケアギバー）も含み、こういった人たちを含めて「より広範囲な患者（The Greater Patient）」と定義します。乾癬と家族に関するIFPAのレポートをご一読ください。

日本でのメッセージは「患者さんの数だけある乾癬と家族のカタチ」です。
前述のとおり、今年のテーマは「FAMILY（家族）」で、乾癬は患者だけでなくその家族にもさまざまな影響があります。乾癬患者も、乾癬患者とともに生きる人々（家族＝The Greater Patient）も、みんなで乾癬について知り、考えてみませんか？

SNSなどで乾癬について発信する際には、ハッシュタグ「#psoriaticfamily」、「#乾癬と家族」を付けて発信してください。

クリックすると概要のpdfが開きます

　アンケートのご協力をお願い

2024年7月17日更新

	職場における乾癬患者の意識及び実態に関するアンケート調査アンケートにご協力ありがとうございました。
	日本乾癬患者連合会

　みんなで語ろう乾癬についてin大阪学習懇談会終了

2024年7月19日更新

みんなで語ろう乾癬についてin 大阪
～全国乾癬学習懇談会～

日時：2024年8月25日（日）16:00〜18:00(開場15:30)
場所：ナレッジキャピタル　コングレコンベンションセンター　D会場

医療講演:
・乾癬治療の選択肢　～患者さんと共に考える～　　　
（大阪公立大学皮膚科:　大霜　智子先生）
・私が長年悩んでいた首の痛みや腰痛が、乾癬と関係していたなんて！！！
　～みんなで学ぼう乾癬性脊椎炎～　　　
（日本生命病院　リハビリテーション科・整形外科・乾癬センター:　辻　成佳先生）

乾癬なんでもQ&A:
全国の乾癬患者会の相談医が、患者さんのお悩みに回答します

詳しくはチラシをご覧ください

　JPA乾癬患者懇親会in大阪終了

2024年7月10日更新

JPA乾癬患者懇親会in大阪

日時：2024年8月24日（土）18：00～20：00
会費：5,000円
会場：大阪駅近くのレストラン
申込・入金期限：2024年8月20日（火）
＜注意事項＞
・事前申込・事前振込となります。
・当日の飛び入り参加はできません。お申し込みの方には詳細のご案内を致します。
・期日まで会費のお振り込みがない場合にはキャンセル扱いとなります。

事前お申し込みはチラシのURLをクリックするか、QRコードを読み取り、
googleフォームによりお申し込みください。

　全国乾癬学習懇談会2023in東京 終了

2023年7月15日掲載

全国乾癬学習懇談会「みんなで語ろう乾癬についてin台場2023」第38回日本乾癬学会学術大会最終日の8月26日（土曜日）に東京都港区台場のグランドニッコー東京台場にて「みんなで語ろう乾癬について in台場2023」を開催します。
　参加は患者本人・ご家族、友人・医療関係者・学会参加者・製薬関係などどなたでも自由に参加出来ます。※無料現地参加は登録不要

~~日時：2023年8月26日（土）16：00～18：00~~
会場：グランドニッコー東京台場またはWEB配信

参加登録は終了しました。

１、患者体験談
『ＷｉｔｈＰｓｏｒｉａｓｉｓ
～ひとりじゃないよ大切な治療と心のケア』
ＮＰＯ法人東京乾癬の会P-PAT 副理事長木戸薫さん
２、医療講演
『乾癬における治療選択を考える』
東京医科大学阿部名美子先生
３、乾癬なんでもQ&A
全国の乾癬患者会の相談医が、患者さんのお悩みに回答します。

学習講演会終了後は全国の仲間との交流情報交換会があります。初めての方も安心して参加ください。
参加を希望される方は事前登録が必要です。下記より参加登録をお願いします。

会費：5500円（事前振込ください）
会場：アクアシティーのレストラン
時間：19：00～21：00迄
申込期限：2023年8月20日（日）

交流懇親会へ参加希望の方は下記より
参加登録をお願い致します。

終了しました

主催:日本乾癬患者連合会
協力:NPO法人東京乾癬の会P-PAT
後援:日本乾癬学会

みんなで語ろう乾癬についてin京都2019 終了

　2019年8月30日(金)～31日(土)京都ホテルオークラにて第34回日本乾癬学会学術大会が開催されます。本年も会場にて乾癬患者会ブースを設営させていただき全国の乾癬患者仲間と共に学会参加者の先生方に広報活動を行います。また31日(土)には学会（京都ホテルオークラ）会場にて全国乾癬患者学習会「みんなで語ろう乾癬についてin京都2019」を行います。ご講演は京都府立医科大学の和田誠先生に「乾癬とともに　自分に合った治療法の選択」という演題でお話していただきます。医療療講演会終了後場所を祇園に移して全国から集まった乾癬患者仲間や学会出席の先生などの医療者と交流情報交換会を行います。どなたでも参加出来ますので初めての方も安心してご参加下さい。詳しくはこちらをクリック

謝辞
全国からお集まりいただいた患者の皆様、各地の患者会の皆様およびご協力頂いた京都府立医科大学皮膚科大会事務局、日本乾癬学会、ご協力頂いた皆様のお陰で「みんなで語ろう乾癬についてin京都2019」は成功裏に終えることができました。お礼申し上げます。

令和元年9月1日

みんなで語ろう乾癬についてin松山2018 終了

医療講演：愛媛大学医学系研究科　武藤　潤　先生

全国から乾癬の研究者、臨床の専門家などが集まる日本乾癬学会が愛媛県松山市で開催されます。日本乾癬患者連合会ではこの機に愛媛四国、全国から集まる患者・ご家族などを対象に乾癬についての医療講演会を開催します。（どなたでも参加可　無料　申込不要）
日時：平成30年９月８日（土曜日）15：30～17：00
会場： D会場（松山全日空ホテル南館　サファイアルーム）
愛媛県松山市一番町3-2-1
主催：日本乾癬患者連合会　担当：愛媛乾癬患者の会、大阪乾癬患者友の会
協力：日本乾癬学会、愛媛大学

▽患者体験談
（大阪乾癬患者友の会の女性会員）
▽ 医療講演：
乾癬をもっと知ろう！
～知っておきたい爪病変の治療～
愛媛大学医学系研究科　講師　　武藤　潤　先生
▽Q&A

プログラム

　15:30-15:40　ご挨拶
　15:40-16:00　患者体験談
　16:00-16:40　乾癬をもっと知ろう！～知っておきたい爪病変の治療～
　16:40-17:00　Q&A

学習講演会終了後は全国の仲間との交流情報交換会（事前登録・要参加費）が道後温泉メルパルク松山に場所を移して行われます。初めての方も安心して参加ください。また交流懇親会後もゆっくり話し合っていただけるように宿泊もセットでご用意致しました。詳しい案内はみんなで語ろう乾癬についてin松山2018ホームページをご覧下さい。

質疑応答：乾癬学会出席の相談医の先生方

主催：日本乾癬患者連合会

　 〇一緒に乾癬を少しでも治していきましょう

２０１７年５月１６日掲載

先日、モデルの道端アンジェリカさんがSNSで乾癬であることを公表いたしました。
内容を読ませていただき、彼女も非常に悩み、苦しんだ想いが伝わりました。
乾癬という疾患はまだまだ認知度も低く、また、見た目からも避けられ、うつるのではないかと誤解されてしまう病気です。
それだけに、自分だけの病気ではないか、なぜこんな病気になったのかと一人で悩み苦しむ方が多くいます。さらには関節にも影響が出る病気でもあります。
そんな精神的につらい病気にトップモデルである道端アンジャリカさんが公表していただいたことで、全国の乾癬患者で勇気をもらった方がたくさんいることでしょう。
私も勇気をもらった一人です。

日本には乾癬患者が約10万人～20万人いるといわれています。
WHOも乾癬が極めて重大な病気であることを認識し、2015年5月の第67回世界保健総会で単独疾患としての決議「Psoriasis（WHA67.9）」を採択しています。
また、2016年2月には「Global report on Psoriasis」（日本語版が日本乾癬患者連合会ホームページに掲載）を公表しており、世界的に注目されている疾患です。
私たち患者会は、日頃から乾癬の認知度の向上、QOL（生活の質）の向上を目指しています。
全国各地では学習懇談会を行い、乾癬の理解と自分に合った治療法を医師の講演を通じて知る機会を設けております。また、患者体験談の発表、患者同士の交流もおこなっております。
機会がございましたら患者会の学習懇談会に参加して乾癬について学んでみませんか？そこには同じ乾癬で悩んでいた仲間が温かく迎えてくれます。
そして、一緒に乾癬を少しでも治していきましょう。

平成29年5月15日
日本乾癬患者連合会
会長　　柴崎　弘之

　 ご支援のお願い

2016年12月5日掲載

日本乾癬患者連合会は、全国21（平成28年6月現在）の乾癬患者会の連合体として、１）全国の乾癬患者会の連携、２）乾癬患者の生活の質の向上、３）乾癬を正しく知ってもらうための社会への働きかけ、４）乾癬の治療・研究への協力などを目的として、全国学習懇談会・交流会の開催、ウェブサイトおよびSNSによる情報発信、アドボカシー活動、関連学会での広報活動、各乾癬患者会からの代表者会議等を行っております。また、International Federation of Psoriasis Associationsのメンバーとして、世界各国の乾癬患者会との交流や情報共有なども行っております。
日本乾癬患者連合会では、私たち乾癬患者にとってよりよい世界を実現するため、これらの活動をより一層充実したものにするとともに、今後の活動の幅をさらに広げていきたいと考えております。しかし、現状では各患者会からの年会費を主な財源としており、財政的に大変厳しい現状となっております。
つきましては、私たちの活動へのご支援をお願い申し上げる次第でございます。
ご支援をいただけるようでしたら、下記連絡先へご連絡いただけますよう、宜しくお願い申し上げます。
支援のお願いPDF

＜連絡先＞
日本乾癬患者連合会
PSORIASIS1029@gmail.com

平成28年12月
日本乾癬患者連合会
会長柴崎弘之

　 みんなで語ろう乾癬についてin品川2017終了

2017年5月28日掲載

第31回日本乾癬学会学術大会最終日の9月9日（土曜日）品川プリンスホテルにて「みんなで語ろう乾癬について in 品川 2017」を開催します。参加は患者本人・ご家族、友人・医療関係者・学会参加者・製薬関係などどなたでも無料で自由に参加出来ます。学習講演会終了後は全国の仲間との交流会があります。初めての方も安心して参加ください。詳しくはこちら

→医療講演会（学習懇談会どなたでも参加可）

日時：	平成２９年９月９日（土曜日）16：10～17：20
会場：	5F浅間・立山

▽医療講演1：	関節が痛い～どうすればいいの～：乾癬性関節炎は早期診断・治療が大切！
	慈恵会医科大学教授　　中川秀己先生
▽医療講演2：	診療を通してみた乾癬患者さんの本音とその対策
	旭川医科大学名誉教授廣仁会・札幌乾癬研究所所長　飯塚一先生

→交流懇親会

日時：平成２９年９月９日（土曜日）18：00～

場所：「TULIPANO」（イタリアン）　品川駅港南口から徒歩5分

全国の乾癬仲間とお食事をしながら気軽にお話ししましょう。
医療関係者の皆様の参加もお待ちしています

主催：日本乾癬患者連合会
担当：認定NPO法人東京乾癬の会P-PAT
神川乾癬友の会
　協力：日本乾癬学会

　みんなで語ろう乾癬についてin宇都宮2016終了

２０１6年９月４日掲載

医療講演・交流懇親会は終了しました。関係各位に御礼申し上げます

第31回日本乾癬学会学術大会最終日の9月3日（土曜日）ホテル東日本宇都宮「全国の仲間で集い・みんなで語ろう乾癬についてin宇都宮2016」を開催します。参加は患者本人・ご家族、友人・医療関係者・学会参加者・製薬関係などどなたでも無料で自由に参加出来ます。学習講演会終了後は全国の仲間との交流会があります。初めての方も安心して参加ください。

→医療講演会（学習懇談会どなたでも参加可）

日時：	平成２８年９月３日（土曜日）15:15～17:00
会場：	ホテル東日本宇都宮 2階「平安の間」

▽医療講演1：	「私の乾癬との関わりかた～医師として患者として～」
	南福島さとう皮膚科院長(福島県乾癬患者会) 相談医佐藤守弘先生
▽医療講演2：	「私の乾癬治療の考え方～医師として患者として～」
	いいそらヒフ科クリニック院長 (大分県乾癬患者会) 相談医佐藤俊宏先生

→交流懇親会（事前登録が必要です）

日時：平成２８年９月３日（土曜日）17:30～

場所：ホテル東日本宇都宮 3階「大和西」

全国の乾癬仲間とお食事をしながら気軽にお話ししましょう。
医療関係者の皆様の参加もお待ちしています

詳しくは「みんなで語ろう乾癬について」のHPで！

主催：とちぎ乾癬友の会

　厚労省へ要望と世界乾癬レポート2016

２０１6年７月１４日掲載

乾癬および乾癬性関節炎患者への支援のお願いを行いました

　平成28年5月16日（月）第１４回厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会が行われました。その中で、指定難病（平成２９年度実施分）として指定難病検討委員会で検討を行う疾病の中に、乾癬性関節炎（関節症性乾癬）が含まれておりました。
　また、2014年5月の第67回世界保健総会で乾癬に関する決議（WHA67.9）が採択され，WHO加盟国に対し，特に毎年10月29日（世界乾癬デー）に行われている活動を通じて乾癬という疾患に関する認知の向上と乾癬患者が受けている偏見との戦いを支援する更なる取り組みを奨励しました。
　更に，WHO事務局長に対しては，全世界規模の発症率と有病率を含む乾癬に関する報告書の公表を要請し，2016年2月に『Global report on PSORIASIS』が公表されました。
　このレポートでは政府・行政に対しては乾癬に対するスティグマや差別を減らすことにおいて主要な役割を担っていると述べられています。

そこで日本乾癬患者連合会は乾癬および乾癬性関節炎患者にとってのよりよい世界を実現するために以下のことを要請いたしました。

■　患者の経済的負担を軽減するため乾癬性関節炎を指定難病とする。
■　日本での乾癬認知度向上のため毎年10月29日に行われている世界乾癬デーのキャンペーンを支援する。
■　乾癬に関する疫学研究など日本での乾癬研究を更に奨励・推進させる。

平成28年7月7日
日本乾癬患者連合会
会長　　柴崎弘之

　世界乾癬レポート2016

２０１6年７月１９日掲載

乾癬は明らかな病因あるいは根治治療のない慢性尋常性の非伝染性皮膚疾患である。この疾患が人々の生活に及ぼす悪影響は計り知れない。乾癬はあらゆる年齢の、また全ての国の人々に影響を及ぼす。各国で報告された乾癬の有病率は0.09%から11.43%におよび、乾癬は世界中で少なくとも1億人の患者がいる深刻な世界的規模の問題となっている。乾癬は予測不可能な症状の経過、多数の外的誘因、および関節炎、循環器疾患、メタボリック症候群、炎症性腸疾患、うつ病などの重大な併存症を有する・・・・・・（世界乾癬レポート２０１６序文より抜粋）

※世界乾癬レポート2016（Global report on Psoriasis日本語版）の版権は日本乾癬患者連合会にあり、WHOより承認を得ております。

御礼	２０１6年７月１４日掲載

菊池礼子様よりレジンとネアリカの売り上げの一部から寄付をいただきました。
厚く御礼申し上げます。

　第115回日本皮膚科学会総会報告終了

2016年6月15日掲載

▼	会期：2016（平成28）年6月3日（金）～5日（日）会場：国立京都国際会館会頭：中川　秀己先生（東京慈恵会医科大学）活動：患者会ブース出展（主催：JPA　担当：大阪乾癬患者友の会）活動：患者会ブース出展（主催：JPA　担当：大阪乾癬患者友の会）

　第32回日本臨床皮膚科学会総会・臨床学術大会終了

2016年4月8日掲載

▼	第32回日本臨床皮膚科学会総会・臨床学術大会報告会期：2016（平成28）年4月23日（土）・24日（日）会場：岡山コンベンションセンター（ママカリフォーラム）〒700-0024　岡山県岡山市北区駅元町14番1号会頭：佐藤　淳先生（佐藤皮膚科）活動：患者会ブース出展（主催：JPA　担当：大阪乾癬患者友の会）

　JPA学会活動

2016年2月9日掲載

▼	第32回日本臨床皮膚科学会総会・臨床学術大会会期：2016（平成28）年4月23日（土）・24日（日）会場：岡山コンベンションセンター（ママカリフォーラム）会頭：佐藤　淳先生（佐藤皮膚科）
▼	第115回日本皮膚科学会総会会期：2016年（平成28年）6月3日（金）～5日（日）会場：国立京都国際会館会頭：中川秀己教授 (東京慈恵会医科大学)
▼	第31回日本乾癬学会学術大会会期：2016年9月2日（金曜日）～3日（土曜日）会場：ホテル東日本宇都宮会長：大槻マミ太郎教授（自治医科大学皮膚科学講座）

　今年の世界乾癬デー（WPD2015）

2015年9月8日掲載

今年の世界乾癬デー（WPD2015）のテーマは「Hope. Action. Change.」（希望を持ち、行動し、変化を起こそう）です。IFPAでは「乾癬／関節症性乾癬のある人たちのよりよい未来のためにどんなことを望みますか？」という問いかけに答えるためのオンライン版「wall of hope」（希望の壁）をつくりました。

World Psoriasis Day 2015(pdf)

ツイッターのハッシュタグ

#ihopepso
https://www.facebook.com/hashtag/ihopepso?source=feed_text&story_id=934671029939392

#iactpso
https://www.facebook.com/hashtag/iactpso?source=feed_text&story_id=934671029939392

#ichangepso
https://www.facebook.com/hashtag/ichangepso?source=feed_text&story_id=934671029939392

ツイッターはやっていない？大丈夫！下記ウェブサイトからも投稿できます。
http://www.worldpsoriasisday.com/web/page.aspx?refid=156

また、このキャンペーンへは、お子さまも参加できます。イラストなどにメッセージをこめて、ツイッターやウェブサイトでシェアできますよ。さあ、日本でもWPD2015を盛り上げていきましょう！

日本乾癬患者連合会
Japan Psoriasis Association

　神奈川乾癬友の会奥瀬氏のインタビューが掲載

２０１6年2月9日掲載

はだねっとURL→http://www.hadanet.jp/

　≪動画≫関節症性乾癬ドキュメント

２０１５年８月１４日掲載

	厚労省に乾癬性関節炎の要望書を提出した時に、この病気の現実を知ってもらうために、JPAとP-PATで動画「関節症性乾癬ドキュメント寝たきりになった愛美との再会」を作成し、下記サイトで公開致しました。 http://youtu.be/GrZ3Uisg6ps

	2015年8月14日日本乾癬患者連合会

　「関節症性乾癬の指定難病選定に関する結果」

２０１５年２月９日掲載

	「関節症性乾癬(乾癬性関節炎)」指定難病の取組結果について　日本乾癬患者連合会、並びに全国各地の乾癬患者会においては、昨年5月の難病法の制定に先駆け、一昨年秋口より関節症性乾癬(乾癬性関節炎)の指定難病に向けた活動に尽力して参りました。しかし、今年夏を目途に決定する厚労省厚生科学審議会検討委員会の第2次実施分(最終)の残り190疾患に残念ながら入る事ができませんでした。理由と致しましては、客観的な診断基準や重症度分類のデーターがまだ十分と認められなかったことも挙げられ、今回の検討リストに選択されなかったものと思われます。　指定難病の対象となる疾患については、厚労省の難治性疾患克服研究を行なう研究班の存在が不可欠となりますが、同疾患については、患者会相談医の先生方を何名も含む日本乾癬学会の先生方の情熱的なご意志により幾度か厚労省に申請され、昨年ようやく想いが実り、研究事業が採択され研究班が立ち上がったところでした。　関節症性乾癬のアンケート調査、ご自身の病状写真等の資料提供、そして思いを寄せて下さった多くの方々のご協力には心からの感謝を申し上げます。また、今回は残念な結果となりましたが、厚労省は今後も定期的な見直しを行なっていく方向であること、また研究班も継続的な研究事業を行なっていくことを確認しておりますので、弊会と致しましても全国各地の乾癬患者会と共に、引き続き指定難病に向けた取組を継続していく所存でおります。つきましては今後も活動に対するご理解を戴ければ幸いに存じます。　以上、「関節症性乾癬(乾癬性関節炎)」の指定難病の取組結果についてご報告を致します。
	指定難病の取組結果 ○マイクロソフト「ワード文書」 ○PDFファイル
	※厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会（第７回）資料
	提出要望書 ○マイクロソフト「ワード文書」 ○PDFファイル
	2015年2月9日(月) 日本乾癬患者連合会会長稲　垣　　淳

　在宅自己注射に関する要望書

２０１５年２月１６日掲載

	与間隔15日以上の生物学的製剤(皮下注射)の在宅自己注射に関する要望書
	2013年11月の中医協(※1)で、今後日本で承認される投与間隔が15日以上の製剤は在宅自己注射の対象外とする合意がなされました。これが現実となった場合には、今後私達患者に大きな経済的負担を強いられる可能性が考えられますため、日本乾癬患者連合会は、『投与間隔15日以上の生物学的製剤(皮下注射)の在宅自己注射に関する要望書』を2月15日付で厚生労働省に提出致しました事をご報告致します。 ※中医協＝中央社会保険医療協議会（健康保険制度などの審議を行う厚生労働大臣の諮問機関）
	○提出要望書(pdf)
	2015年2月15日日本乾癬患者連合会会長稲　垣　　淳

　乾癬に関するWHO決議が世界保健総会で採択！

２０１５年７月２２日更新

update 2015/7/22	[2014年5月26日、ストックホルム] 第67回世界保健総会において、WHO加盟国は乾癬が「苦痛を伴い、外観を損ない、また「機能障害をもたらす慢性・非伝染性の疾患であり、根治治療のない疾患」として認めるという決議を採択しました。また、決議は乾癬による心理社会的な負担、多くの乾癬患者が疾患認知や十分な治療機会がないことによって苦しんでいることも認めました。
	詳しくはこちらを参照下さい。 →IFPA会長のLars Ettarp氏コメント日本語翻訳版update →IFPA会長のLars Ettarp氏コメント英文（原文） →第67回世界保健総会乾癬決議文日本語翻訳版update →第67回世界保健総会乾癬決議文英文（原文）参考資料１：http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA67/A67_18-en.pdf 参考資料２：http://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA66-REC1/A66_REC1-en.pdf

　関節症性乾癬を難病へ　～厚労省へ要望書提出～

２０１３年１１月１９日

	これまで法的根拠のなかった難病対策事業が、平成26年の通常国会に新しい法案として提出されることになりました。医療費助成制度が法律に位置づけられることは、難病をかかえる患者にとって大きな前進です。法制化に伴いさまざまな制度改革が検討されていますが、医療費助成対象とされている56の疾患を約300まで広げる、その代わり所得に従って負担上限を定める、重症度によって患者認定を制限するなどが焦点となっています。乾癬については、膿疱性乾癬が医療費助成の対象となっていますが、助成疾患の拡大が検討されている中で、乾癬患者会としては、日常生活や就労に重大な支障をきたしている関節症性乾癬も、新たな法制度のもとで難病に選定されることを強く望んでいます。生物学的製剤の登場で、重症患者のQOLは飛躍的に向上しましたが、薬価が極めて高額であるという現実があり、治療を受けないまま重症になってしまったという患者も少なくありません。このような情勢を受けて、平成25年11月11日に、日本乾癬患者連合会として添付のような要望書を厚労省に提出し、関節症性乾癬の医療環境向上に向けた運動を開始しました。
	この件に対してご質問・ご要望などは、メールアドレス宛にお寄せ下さいますようお願い申し上げます。

　UTS日本語版ページ

２０１3年９月４日

Under the Spotlight (アンダー・ダ・スポットライトUTS)の目的は乾癬患者がどのような症状があり、それに伴うQOL（生活の質）の低下に苦しんでいるかを世界中の人々に理解していただく事を目的として多くの国の患者が自らの体験を語っています。この企画は、国際乾癬患者団体連合(IFPA)と加盟団体によって制作され、世界各地からの勇敢な「スポットライター(取材を受ける乾癬患者さん)」が公開されることに同意してインタビュー撮影に応じています。現在日本から３人の方が出演されています。映像は日本語で収録されていますが英語の字幕を入れて世界に向けて発信しています。
→UTS日本語ページ

　大阪乾癬患者友の会会長がUTSビデオメッセージ発信！

２０１３年10月１３日

Under the Spotlight

Under the Spotlightとは、国際乾癖患者団体連合(lFPA"イフパ")が作成した、世界中の乾癖患者さんにスポットライトを当て、体験談やアドバイスといったビデオメッセージを紹介するプログラムです。2009年にスター卜したこのプログラムに、アジアから現在三人のスポットライターが参加し、世界に向けてビデオメッセージ発信されています。今回大阪乾癬患者友の会会長が出演され、初めて症状が出たときのこと、診断を受けたときのこと、治療のこと、仕事のこと、生活や家族のことを語っています。

日本語UTSページ→http://jpa1029.com/uts/

　三重県乾癬の会会員がUTSビデオメッセージ発信！

２０１3年2月7日

Under the Spotlight

昨年10月ストックホルムに本部があるIFPA（国際乾癬患者団体連合）サイトより日本から世界に向けてP-PATの添川さんがビデオメッセージを発信されましたが、今回三重県乾癬の会会員のAYUMIさんが添川さんに続き乾癬患者の思いを発信されました。AYUMIさんは物心ついたときから病気と戦い続け、また看護師として多くの患者さんのために日々ご活躍されておられます。ページは英語版ですがビデオメッセージは日本語音声で行われています。リンクは三重県乾癬の会ホームページからも行われていますのでそちらも是非ご覧下さい。

日本語UTSページ→http://jpa1029.com/uts/

　日本から世界に向けて発信！

２０１２年10月29日

Under the Spotlight

IFPA（国際乾癬患者団体連合）が展開する疾患啓発キャンペーンの一環として行っている世界中の乾癬患者のビデオメッセージです。いろいろな国の乾癬患者がどのような症状やそれに伴うQOL低下に苦しんでいるか理解していただくために、ご自身の治療体験や苦しみをビデオで語っています。
今回、アジアから初のスポットライトとしてP-PATの添川氏が出演されており２０１２年１０月２９日の世界乾癬デ-に全世界に向けて公開されました。ページは英語版ですがメッセージは日本語音声で行われています。（※投票は終了しています）

日本語UTSページ→http://jpa1029.com/uts/

　第１１２回日本皮膚科学会総会終了

２０１3年４月１５日

会期：	2013年６月１４日（金）・１５（土）・１６（日）日大会HP:http://www.congre.co.jp/jda2013/
会場：	パシフィコ横浜　会議センター・展示ホールAB
	〒220-0012 神奈川県横浜市西区みなとみらい1丁目1番1号
活動：	患者会ブース出展（主催：JPA　担当：P-PAT、神奈川乾癬友の会）
	第112回日本皮膚科学会会場（パシフィコ横浜にて） 2013.6.15

　第29回日本臨床皮膚科医会総会・臨床学術大会終了

会期：	2013年4月6日（土）・7日（日）大会HP:http://www.cs-oto.com/jocd29/
会場：	ウェスティンナゴヤキャッスル（名古屋市）
	〒451-8551 愛知県名古屋市西区樋の口町3-19
活動：	患者会ブース出展（主催：JPA　担当：あいち乾癬患者友の会、三重県乾癬の会）
関連：	第29回日本臨床皮膚科総会が開催されることから、今回の学習会は「あいち乾癬患者友の会（愛称：あいかん友の会）」と「三重県乾癬の会」の共催で開催されます。学習会は無料でどなたでも参加出来ます。
	●「乾癬患者学習会」の開催について日時：平成２５年４月６日（土曜日）午後１時～場所：愛知県名古屋市中村区名駅４丁目４－３８愛知県産業労働センター『ウインクあいち』１３階・特別会議室１３０１号室 JR 名古屋駅桜通り出口より（地図参照）ミッドランドスクエア方面徒歩５分ユニモール地下街５番出口徒歩２分内容：午後１時開場・受付開始午後１時１５分～開会の挨拶三重県乾癬の会会長・稲垣淳午後１時２０分～患者体験談・東京乾癬の会P-PAT 事務局長添川雅之氏午後１時４５分～講演山形県東根市つばさ皮膚科院長橋本秀樹先生『ご用心！身近に潜むケブネル現象』午後３時～質疑応答午後４時～交流懇親会～午後４時４０分終了予定参加費用無料( 事前申し込みは不要です) 詳しくはこちらをご覧下さい→案内パンフレット ●交流会を企画中（未定）
	主催：あいち乾癬患者友の会、三重県乾癬の会
	更新日 2013.2.11

　東日本大震災アンケート

２０１２年７月３日

調査の目的	平成23年3月11日の東日本大震災後に、会員の多くが十分な治療ができないなどの困難を抱えました。本会は「震災後の状況と今後の活動期待を明らかにすること」を目的にアンケート調査を実施しました。
	＜本会員アンケート調査結果報告は、以下の4項目です＞ ① 「会員状況」と「乾癬と治療の実態」 ② 震災後の「治療状況」と「患部の変化」 ③ 「入会理由」と「今後の活動期待」 ④ 自由記入：「震災後から現在までの治療に困ったこと」、「震災の体験談」
調査方法	１）調査期間：平成23年8月17日～8月31日（一部：9月7日）２）調査対象者と方法：全患者会員（40名：男性28名、女性12名）／悉皆調査３）配布・回収方法：配布郵送、回収郵送（FAX、メール可／一部は電話での聞き取り）４）回答者数：37名（男性26名、女性11名）５）回収率：92.5％（男性92.9％、女性91.7％）
	アンケート調査の結果は→こちら(pdf みやぎ乾癬の会会報より）

　第111回日本皮膚科学会総会（京都）終了

２０１２年６月２日

日時：	６月１日(土)～３日

	京都国際会議場入り口

	患者会ブース
場所：	京都国際会議場
活動：	患者会ブース出展（主催：JPA　担当：大阪乾癬患者友の会）
●	第111回日本皮膚科学会総会（会頭：大塚藤男教授筑波大学医学医療系皮膚科）が京都で開催されます。日本乾癬患者連合会は総会事務局のお計らいにより展示ブースを出展させて頂きます。ブースでは全国の患者会の紹介や乾癬患者の声を広く学会参加者にお伝え致します。
	学習会などの一般向け関連行事はございません。

　第28回日本臨床皮膚科医会総会・学術大会

会期：	2012年4月21日（土）・22日（日）大会HP:http://www.cs-oto.com/jocd28/
会場：	ホテルニューオータニ博多（福岡市）
	〒810-0004 福岡市中央区渡辺通1-1-2 TEL：092-714-1111／FAX：092-715-5658
活動：	患者会ブース出展（主催：JPA　担当：福岡、大分）
関連：	第28回日本臨床皮膚科総会が九州福岡で開催されることから、今回の学習会は「大分乾癬友の会」と「ふくおか乾癬友の会」の共催で開催されます。学習会は無料でどなたでも参加出来ます。（盛会のうちにおわりました）
	●「乾癬患者学習会」の開催について開催日：2012年04月22日（日）開催場所：スカラエスパシオ福岡市中央区渡辺通４-８-28　ＦＴビル地下２階 ※日臨皮総会会場（ホテルニューオータニ）から徒歩７分程度開催目的：「乾癬患者に希望と勇気を」開催時間：　１０：００～　受付開始　１０：３０～　学習会 ○講演１「乾癬とうまく付き合うコツ」　山口大学皮膚科　武藤正彦教授 ○講演２「九州の乾癬友の会について」　久留米医大皮膚科　橋本隆教授　１２：１５　　　終了参加費：無料（事前登録不要） ※乾癬学習会終了後、日臨皮主催の市民公開講座が開催されます。 http://www.cs-oto.com/jocd28/index.html
	主催：ふくおか乾癬友の会、大分乾癬友の会

更新日 2012.1.14

　第111回日本皮膚科学会総会・学術大会終了

会期：	2012（平成24年）6月1日（金）～3日（日）大会ホームページ http://www.congre.co.jp/jda2012/
会場：	国立京都国際会館〒606-0001　京都市左京区宝ヶ池 TEL：075-705-1234　FAX：075-705-1100 URL：http://www.icckyoto.or.jp/
	〒810-0004 福岡市中央区渡辺通1-1-2 TEL：092-714-1111／FAX：092-715-5658
活動：	患者会ブース出展（主催：JPA　担当：大阪）
関連：