第31回日本乾癬学会学術大会最終日の9月9日(土曜日)品川プリンスホテルにて「みんなで語ろう乾癬について in 品川 2017」を開催します。参加は患者本人・ご家族、友人・医療関係者・学会参加者・製薬関係などどなたでも無料で自由に参加出来ます。学習講演会終了後は全国の仲間との交流会があります。初めての方も安心して参加ください。詳しくはこちら
今年の世界乾癬デー(WPD2015)のテーマは「Hope. Action. Change.」(希望を持ち、行動し、変化を起こそう)です。IFPAでは「乾癬/関節症性乾癬のある人たちのよりよい未来のためにどんなことを望みますか?」という問いかけに答えるためのオンライン版「wall
of hope」(希望の壁)をつくりました。
Under the Spotlight (アンダー・ダ・スポットライトUTS)の目的は乾癬患者がどのような症状があり、それに伴うQOL(生活の質)の低下に苦しんでいるかを世界中の人々に理解していただく事を目的として多くの国の患者が自らの体験を語っています。この企画は、国際乾癬患者団体連合(IFPA)と加盟団体によって制作され、世界各地からの勇敢な「スポットライター(取材を受ける乾癬患者さん)」が公開されることに同意してインタビュー撮影に応じています。現在日本から3人の方が出演されています。映像は日本語で収録されていますが英語の字幕を入れて世界に向けて発信しています。
→UTS日本語ページ
大阪乾癬患者友の会会長がUTSビデオメッセージ発信!
2013年10月13日
Under the Spotlight
Under the Spotlightとは、国際乾癖患者団体連合(lFPA"イフパ")が作成した、世界中の乾癖患者さんにスポットライトを当て、体験談やアドバイスといったビデオメッセージを紹介するプログラムです。2009年にスター卜したこのプログラムに、アジアから現在三人のスポットライターが参加し、世界に向けてビデオメッセージ発信されています。今回大阪乾癬患者友の会会長が出演され、初めて症状が出たときのこと、診断を受けたときのこと、治療のこと、仕事のこと、生活や家族のことを語っています。